Il s'agit d'une mise à jour de la revue systématique Cochrane sur les soins axés sur la famille publiée en 2007 (Shields 2007). Pour cette mise à jour, nous avons modifié le titre afin de mettre en évidence que la revue porte uniquement sur des enfants âgés de 0 à 12 ans. Nous avons désormais exclu les nouveau-nés prématurés et nous avons changé plusieurs autres critères de sélection : les schémas d'étude sont maintenant exclusivement limités à des essais contrôlés randomisés ; la manière dont l'approche des interventions de soins axées sur la famille est évaluée pour l'inclusion a changé ; les interventions simples qui ne reflètent pas un modèle de soins axés sur la famille (FCC) ont été exclues, et le critère de sélection selon lequel les études avec une mise en aveugle inadéquate pour l'évaluation des résultats devaient être exclues de la revue, a été supprimé.
Quand un enfant est hospitalisé, toute la famille est touchée. En prodiguant des soins, les infirmières, les médecins et les personnes qui s'occupent de l'enfant doivent tenir compte de l'impact de l'admission de l'enfant en milieu hospitalier sur tous les membres de la famille. Les soins axés sur la famille sont une façon de prendre soin des enfants à l'hôpital. C'est une façon de prendre soin des enfants et de leurs familles au sein des services de santé qui veille à ce que les soins soient pensés en fonction de toute la famille, et non pas seulement en fonction de l'enfant/la personne, et dans laquelle tous les membres de la famille sont reconnus comme des bénéficiaires de soins (Shields 2006, p. 1318). Cependant, avec les modifications des structures familiales, par exemple, le développement des familles monoparentales, des questions se posent sur la meilleure façon de dispenser des soins. Pour veiller à ce que les enfants soient pris en charge de manière à minimiser le traumatisme émotionnel et à faciliter leur rétablissement, il est important d'évaluer ces façons de dispenser des soins afin de voir si elles sont efficaces.
Cet revue a essayé de le faire en examinant les recherches portant sur les soins axés sur la famille. Nous avons recherché des essais randomisés sur des interventions de soins axés sur la famille pour les enfants âgés de 0-12 ans, dans les hôpitaux. Nous avons évalué les études potentiellement pertinentes d'après des critères qui permettent d'identifier des éléments importants des soins axés sur la famille. Malgré une vaste recherche, nous n'avons identifié qu'une seule étude de qualité moyenne (Bolton 2004) à inclure. Cette étude, d'une thèse de doctorat, a montré que le modèle de soins axés sur la famille a eu un effet positif sur l'adéquation des soins apportés aux enfants, la satisfaction des parents et les coûts. Pour d'autres indicateurs tels que les résultats cliniques et le comportement des enfants, aucune différence significative n'a été observée entre le modèle de soins axés sur la famille et les soins hospitaliers standard. Aucun préjudice n'a été signalé.
Lors des recherches effectuées pour cette mise à jour, nous avons aussi trouvé 25 études qualitatives qui décrivent des aspects des soins axés sur la famille, et une revue de ces études sera publiée par l'Institut Joanna Briggs. Toutefois, notre principale conclusion pour cette mise à jour de la revue Cochrane, est que d'autres recherches rigoureuses sont nécessaires pour évaluer les effets des soins axés sur la famille sur le vécu d'une hospitalisation chez les enfants ainsi que chez leurs parents, le personnel hospitalier et sur les résultats de cette prestation de services tels que les coûts.
Cette mise à jour d'un revue a révélé des preuves de qualité moyenne et limitées, suggérant qu'une intervention de soins axés sur la famille un certain effet bénéfique sur les soins cliniques des enfants, la satisfaction des parents, et les coûts, mais ceci repose sur un petit ensemble de données et doit être confirmé dans le cadre d'ECR à plus grande échelle. Il n'existe aucune preuve d'effets nocifs. Dans l'ensemble, il y a toujours peu de recherches quantitatives de qualité élevée sur les effets des soins axés sur la famille. De nouvelles recherches rigoureuses sur l'utilisation des soins centrés sur la famille comme modèle de prestations de soins aux enfants et aux familles dans les hôpitaux sont nécessaires. Ces recherches devraient mettre en œuvre interventions de soins axés sur la famille bien développées, idéalement dans des essais randomisés. Elles devraient étudier les divers groupes de participants et de contextes cliniques mais aussi évaluer un large éventail de résultats pour les enfants, les parents, le personnel et les services de santé.
Il s'agit d'une mise à jour de la revue systématique Cochrane sur les soins axés sur la famille publiée en 2007 (Shields 2007). Les soins axés sur la famille (FCC) sont un modèle largement utilisé en pédiatrie, sont considérés comme la meilleure façon de dispenser des soins aux enfants hospitalisés et sont une approche omniprésente de fourniture de soins. Quand un enfant est hospitalisé, toute la famille est touchée. En prodiguant des soins, les infirmières, les médecins et autres personnes doivent tenir compte de l'impact de l'admission de l'enfant en milieu hospitalier sur tous les membres de la famille. Cependant, l'efficacité des soins axés sur la famille en tant que modèle de soins n'a pas été mesurée de façon systématique.
Evaluer les effets des modèles de soins axés sur la famille pour les enfants hospitalisés âgés de zéro (contrairement à la version précédente de la revue, la présente mise à jour exclut les nouveau-nés prématurés) à 12 ans, comparativement aux modèles de soins standard, sur l'enfant, la famille et les résultats des prestations en matière de santé.
Dans la revue originale, nous avons effectué des recherches jusqu'en 2004. Pour cette mise à jour, nous avons effectué des recherches : dans le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL,The Cochrane Library, Numéro 12 de 2011), MEDLINE (Ovide SP), EMBASE (Ovide SP) ; PsycINFO (Ovide SP) et CINAHL (EBSCO Host) ; et dans Sociological Abstracts (CSA). Nous n'avons pas effectué de recherches dans trois bases qui étaient incluses dans la revue originale : Social Work Abstracts, l'Australian Medical Index et ERIC. Nous avons effectué des recherches dans EMBASE uniquement pour cette mise à jour et à compter de 2004. Il n'y avait aucune restriction concernant la langue. Nous avons effectué des recherches dans la littérature en mai et juin 2009 et leur mise à jour en décembre 2011.
Nous avons recherché des essais contrôlés randomisés (ECR), y compris essais randomisés par grappes dans lesquels des modèles de soins axés sur la famille sont comparés à des modèles de soins standard pour les enfants hospitalisés (de 0 à 12 ans, mais à l'exclusion des nouveau-nés prématurés). Les études devaient répondre aux critères d'approche axée sur la famille. Afin d'évaluer le degré d'approche axée sur la famille, nous avons utilisé une échelle d'évaluation modifiée, reposant sur un instrument validé, (instrument identique à celui utilisé dans la revue originale) ; toutefois, nous avons abaissé, pour l'inclusion, le score d'approche axée sur la famille de 80 % à 50 % dans cette mise à jour. Nous avons aussi modifié plusieurs autres critères de sélection dans cette mise à jour : les schémas d'étude éligibles sont maintenant exclusivement limités à des essais contrôlés randomisés (ECR) ; les interventions simples qui ne reflètent pas un modèle de soins axés sur la famille (FCC) ont été exclues, et le critère de sélection selon lequel les études avec une mise en aveugle inadéquate pour l'évaluation des résultats devaient être exclues de la revue, a été supprimé.
Deux auteurs de la revue ont entrepris des recherches, et quatre auteurs de la revue ont évalué de manière indépendante les études d'après les critères de la revue, tandis que deux auteurs de la revue ont été assignés à extraire des données. Nous avons contacté les auteurs des études afin d'obtenir des informations complémentaires.
Six études identifiées depuis 2004 ont été initialement considérées comme des inclusions possibles, mais lors de l'évaluation du score de l'approche axée sur la famille, une seule a atteint le score minimum pour l'approche axée sur la famille et a été incluse dans cette revue. Il s'agit d'une ECR non publiée, portant sur 288 enfants après une amygdalectomie dans une unité avec participation des parents aux soins (CBPU, care-by-parent unit) comparativement aux soins hospitaliers standard. Cette étude utilise un éventail de mesures comportementales, économiques et physiques. Elle a montré que les enfants hospitalisés dans une unité avec participation des parents aux soins (CBPU) étaient significativement moins susceptibles de recevoir des soins inadéquats que dans le cadre d'une hospitalisation standard, et aucune différence significative n'a été observée pour les résultats quant à leur comportement ou d'autres résultats physiques. Les parents étaient significativement plus satisfaits des soins en unité avec participation des parents aux soins (CBPU) que des soins standard, évalués à la fois avant la sortie et 7 jours après la sortie. Les coûts sont plus faibles pour les soins en unité avec participation des parents aux soins (CBPU) par rapport aux soins standard en milieu hospitalier. Aucun autre résultat n'a été mentionné. L'étude a été classée comme présentant un risque de biais faible à indéterminé.